La peor huésped: la fibromialgia

Hace unos días, el 12 de mayo, era el día internacional de la fibromialgia… tenía muchos planes para ese día, para escribir algo y hacer un par de productos comunicativos que ayuden un poco a insertar el tema en este país en el que seguramente muchxs viven la enfermedad en el silencio y con la poca disposición de los demás para entender. Bonitas mis intenciones, pero a mi cuerpo se le dio por malentender el sentido del día y le dio por recordar y celebrar con todos los achaques, con la falta de concentración, con la incapacidad de articular ideas, vamos, un trabajo por demás completo.
Hoy me he levantado igual, en calidad de bulto (o de saco de lástima, como diría mi mejor amigo), pero creo que mi voluntad le ha ganado la pulseta a la fibro y me permite escribir estas pocas líneas, quitando de la lista una de las tantas tareas pendientes. Vamos a intentar hacer esto con humor, a ver si el tipo de mensaje tiene algún resultado o al menos me sirve para reírme mientras los dolores recorren todo mi cuerpo:
La pinche fibro
Es curioso que las personas que vivimos con fibromialgia le digamos “fibro”, así, como con cariñito… aunque bueno, algo de cariño le debemos tener si es la que desde hace años nos acompaña mañana, tarde y noche, parece que nunca se olvida de nosotros. La verdad es que no es nada cariñosa (a menos que pensemos en el “me pega porque me quiere”), es una falla del sistema nervioso que envía señales incorrectas de dolor al cerebro; eso, en pocas palabras significa: dolor crónico en todo el cuerpo. La fibro es una de esas visitas que no sabes cuándo se irán, porque al desconocer de dónde viene se desconoce también su cura (su retorno a casa). Todos sabemos que las visitas huelen mal al tercer día, pero pocos saben que después de un par de años, se llega a casa, se la saluda, se le dan los buenos días aunque esta visita en particular nos responda siempre con malos días.

El poco entender
No sé si es cuestión de terquedad o cuerudismo, pero se puede vivir con fibromialgia. A pesar de ello, no es bueno olvidarnos de aquellos que no lo han logrado o quienes han tenido que pedir la incapacidad; peor aún, quienes con necesidad de pedir la incapacidad no lo pueden hacer porque en Bolivia -como en muchos otros países- el diagnóstico es difícil, no hay centros de apoyo y no se difunde información sobre el tema… La clásica de un paciente con este problema es que lo tenga años hasta que le digan qué es. Mientras tanto, parecerá pelotita de pinball rebotando entre médico y médico… con el escepticismo de todo el mundo -incluido el médico- porque no es posible que un día se esté bien, al otro mal y que, encima, a uno le duela algo diferente todos los días.
No falta quienes apuestan porque se trate de un problema netamente psicológico, son los que te piden tomarte la vida con más calma, el problema es que no alcanza la psicología para entender por qué nos pasa lo que nos pasa y que entre tanto medicamento inútil que ya tomamos, no nos alcanza el día ni la caja organizadora de píldoras para -además- tomarnos la calma… Además de eso, a mucha gente le parece que somos vagos… hay días -muy recurrentes- en que la fibro viene con compañía y nos mete a la casa a sus malas compañías, y es que en su pandilla milita el síndrome de la fatiga crónica… cleptómano que nos roba la energía, nos hace cambiar de planes (por no decir cancelarlos), nos retrasa en las tareas que tenemos, nos mete en cama e inicia el periodo oscurantista del “no valgo para nada”. Es lógico, con una visita así uno no puede reírse, el problema es cuando sus visitas son prolongadas y nos decora el cuarto para una depresión. Mejor que cleptómano le hubiera quedado la profesión de decorador de interiores, hay que ver lo fácil que a una se le pone denso el día cuando aparecen sus primeros síntomas; un maestro de la creación de ambientes.
Otros días, la fibro se pone quisquillosa (tinguismininguis como diría mi mamá) y resulta que desde un abrazo hasta una gotica de agua son torturas de las más espantosas. Entiéndase: días en los que la sensibilidad es tan grande que no es posible soportar ni al osito teddy, ni el roce de la ropa, ni una palmadita, ni estar sentada/parada/echada. Días en los que uno quisiera morir y resucitar cuando todo haya pasado a la historia. La fibro hace muy bien su trabajo, con estas condiciones es aún más difícil que los demás crean o entiendan algo… cuántas veces habrá escuchado uno lo exagerado que es o lo insoportable que está. Y la verdad es otra, la insoportable es ella, la compañera no pedida.
El cliché de no morir en el intento
 
A quienes nos tocó esta suerte sin blanca nos tocó también sin igual. Léase: cada unx vive sus propias cosas y en sus distintas intensidades. La fibro es para morirse y no. Por más que en los distintos espacios que hemos encontrado para aconsejarnos y apoyarnos compartimos tips, esos no son útiles para todos…. En mi experiencia, están los tratamientos paliativos con pastillas que te quitan el dolor (o una parte) pero que te dejan estúpida o que sus efectos secundarios son peor que la enfermedad en sí misma… por lo mismo he renunciado a tomarlas, ya estoy acostumbrada al dolor pero no estoy acostumbrada a ser un bulto sin dolor; es decir, una persona que no puede articular palabra, no puede reír, trabajar, salir; o sea, que no puede cuidarse..
También reza el consejo popular que una debe hacer concesiones y que cuando se siente mal debe quedarse en casita, descansar hasta que se pase un poco, que eso hace que una se sienta mejor. En mi caso resulta al revés: si me quedo en cama no salgo más de allí, nunca. Dejar de hacer es la mejor forma de deprimirme, sentirme peor, ser la más fatalista, sentir que es un castigo (bueno, sí, lo es), que me pondré peor. Por otro lado, salir a trabajar arrastrando los pies, sin mover la columna, con los problemas cognitivos llamados tan poéticamente fibroniebla (que en un momento de rabia rebauticé como fibromierda) no importa, la cosa, para mí, es salir, ser terca, impedirle a la huésped que me joda los planes… y así es como de vez en cuando termino en fiesta aunque no pueda ni moverme y aunque el día siguiente sea una pesadilla, ahí si que se aplica que nada te quita lo bailado… ni lo dolido…
Pero esto no le sucede a todo el mundo, no todos gozan de la suerte que tengo yo de que la mejor forma de pasar una crisis de fibro sea obligándome a salir. Aunque mi diagnóstico es reciente (unos dos años), llevo años con la fibro, lo que ha hecho que me vaya acostumbrando porque había que creer que no tenía nada. Por eso, cuando me dijeron por fin que eso que me pasaba tenía un nombre, no me molesté en buscar más info… total, a la visitante la conocía por demás. El gran shock y el empezar a preocuparme por hacer algo fue a partir de una crisis muy fuerte el 2013 que me llevó a descubrir historias como las del siguiente video:

 

No es mi caso, no es tan fuerte, no es tan limitante… y agradezco por eso, aunque con agradecer no me basta y la idea es juntar fuerzas para hacer algo en Bolivia, por quienes sí están limitados y porque tal vez esto vaya en deterioro y mi suerte de hoy no sea la de mañana. De hecho, sí hay algo grave en todo este asunto y tiene que ver con mi profesión y mi memoria. Tanto me han molestado siempre por tener una memoria casi fotográfica y ahora lucho contra la frustración de no recordar tareas, acuerdos, llaves o lo que hice ayer. Además, al ser comunicadora jode muchísimo todo el tema de los problemas cognitivos, especialmente los ligados a la lengua y al habla, que me atacan cada vez más y me dejan menos herramientas para ejercer mi vocación y seguir con mis pasiones… jode olvidarse de las palabras, de ser la maniática de la ortografía y olvidar cómo se escriben las cosas o, peor aún, ser amante de la lectura y darse cuenta que cada vez hace falta esforzarse más por concentrarse y seguir el hilo de una buena novela.  Pero sigo teniendo suerte y la vida no es tan negra, sino que viene con sus altibajos y sus maravillas… podré renunciar a los tratamientos pero no voy a renunciar a hacer por más que duela, literal.

Por si alguien que tenga fibro lee este blog (mejor si vive en Bolivia como para incidir), le pido que se contacte conmigo para empezar a mover información y apoyar-nos. Eso es vital, y uno lo descubre en sitios como el grupo fibro-joven en facebook, los blogs La fibromialgia no es el final de la vida o Fibromialgia – mis vivencias y tantas otras iniciativas. Es vital y digno de aplausos, ya sabemos que el activismo requiere de mucha energía y la fibro nos la pone difícil, pero nunca imposible

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